Dossier

Relation d’attachement entre intervenant, personne handicapée et famille… une histoire de papillon ?

BOUFFIOULX Édouard - Chef de travaux - Coordinateur du Département Ergothérapie - Haute École Charleroi – Europe - Assistant de recherche – Unité de Réadaptation - Université catholique de Louvain

    La situation de handicap s’accompagne généralement d’une réduction des aptitudes et se traduit, pour la personne handicapée, par une diminution de son indépendance, voire de son autonomie, dans la réalisation de ses habitudes de vie. L’importance de cette réduction de participation sociale sera modulée par le caractère obstacle ou facilitateur de l’environnement dans lequel la personne handicapée évolue. Pour favoriser son épanouissement et celui de sa famille, un processus d’accompagnement est élaboré par l’ensemble de l’équipe éducative et rééducative qui gravite autour de la famille.

           Ce processus sera à l’origine de la création de liens d’interdépendance durables, souvent irréversibles, au sein d’un trio soignant – personne handicapée - famille. Pour les équipes soignantes, la personne handicapée et sa famille vont devenir rapidement des partenaires incontournables tout au long de la prise en charge. Une relation triangulaire, parfois appelée relation d’attachement, voit alors le jour. Il s’agit de faire «un bout de chemin ensemble» et ce, durant des mois, voire des années. Il va falloir apprendre l’apprivoisement mutuel.

           De par sa dimension temporelle, la dynamique relationnelle au sein de ce trio soignant – personne handicapée – famille, doit être considérée différemment de la relation soignant – soigné traditionnelle. Le type de relation n’est en rien comparable avec celui que l’on peut rencontrer au sein d’une prestation de soins classique. Le problème n’est plus de guérir mais de mettre tout en œuvre pour favoriser l’épanouissement de l’ensemble des membres impliqué dans cette dynamique. Durant cette période, des liens, parfois extrêmement forts, se tissent entre les protagonistes. La question se pose alors d’en évaluer sa limite. Une relation d’attachement est-elle compatible avec une politique de santé ?

           L'attachement peut se définir comme le lien affectif qui se développe entre un enfant/adulte et ses parents ou les personnes responsables de lui. Une relation d'attachement sécurisante avec les parents/responsables permet à un enfant/adulte d'évoluer dans un climat de confiance et de sécurité.

           La politique de santé est l’ensemble des mesures préventives et d'actions curatives visant à maintenir et promouvoir « un état de bien être physique, mental et social » (OMS), à limiter les risques prévisibles ou, lors de leur survenance (ma-ladie, accident, impotence), à soigner les « patients », les guérir, les soulager ou les accompagner. Au plan personnel, la santé peut être considérée comme un fonctionnement idoine du corps et de l'esprit, une adaptation au milieu de vie. Cette définition « positive » n’est pas très opérationnelle. Aussi la santé est-elle généralement abordée de façon indirecte : une «absence de maladie et d'infirmité» (OMS) ; ou « négative » : décès prématuré évitable, maladie, accident, handicap.

           En fait, ces définitions s’accordent très peu avec ce que l’on entend par « accompagnement » de la personne handicapée car nous savons tous que la notion de handicap n’est pas uniquement un problème de santé, ni la relation d’attachement une relation sécurisante. Tous ces aspects d’autonomie, d’indépendance, de contextes relationnels, etc. doivent entrer dans un mouvement où soignant – personne handicapée – famille s’accordent et œuvrent pour garantir une qualité de vie maximale au travers d’une gestion logistique des ressources humaines et matérielles adéquate.

           Il est donc primordial, autant que faire se peut, d’impliquer personnellement la personne handicapée dans ce processus articulé autour de ses défaillances particulières les plus intimes. Certaines personnes peuvent, par ailleurs, avoir besoin d’un accompagnement personnalisé spécifique et ce, de façon, occasionnelle ou permanente.

           Le professionnel de santé est, dès lors, plus impliqué que s’il administrait une norme sociétale ordinaire. C’est pourquoi, il doit s’astreindre à ne plus mettre la personne handicapée en position d’«objet de soins». La pathologie n’absorberait plus ainsi l’ensemble de ce qu’elle est, mais deviendrait une de ses caractéristiques parmi d’autres. Le groupe familial pourrait alors se construire et évoluer avec cette spécificité de l’un de ses membres.

           Parfois, il arrive que le soignant ne puisse s’empêcher d’évoquer cette population en termes d’objets de sa démarche intellectuelle. Au pire, il l’observe en anthropologue ; au mieux, en éducateur ou parent substitutif. La position peut, alors, être celle du fort par rapport au faible, de l’intelligent face au déficient, de celui qui dispose de l’autorité face à celui qui doit la subir. Individuellement et collectivement, les soignants, de par leur formation, ont une représentation de ce qu’est la « normalité ». Ils ont même établi toutes sortes d’évaluations pour savoir quand et comment on s’en éloigne.

           Or, la personne handicapée incarne une caractéristique propre à la condition humaine que nous voudrions oublier : l’extrême vulnérabilité et la dépendance à l’autre. C’est précisément la reconnaissance de cette fragilité, que nous partageons avec elle, qui pourrait contribuer à ce qu’elle soit reconnue dans ses compétences à se penser, à se dire et à désirer. Mais cette fragilité ne veut pas dire surprotection ou déni.

           Tenter de comprendre le vécu des personnes handicapées représente souvent une gageure. Quelqu’effort de représentation mentale que nous nous en fassions, il nous est difficile d’entrer dans leur corps et dans leur tête. La dépendance de la personne handicapée s’appuie en partie sur la réalité de sa pathologie, et en partie est entretenue par les proches et même par les professionnels qui peuvent avoir des bénéfices psychiques à prolonger le lien de dépendance. Ce sont la reconnaissance et le respect de la limite entre soi et l’autre qui permettent de ne pas sombrer dans l’illusion de la communion parfaite.

           Le rapport du sujet à son environnement, différemment formulé en termes de relations d’interactions (comportementales, affectives ou fantasmatiques) ou en termes de liens conduit à identifier les composantes de cette relation. Dans le cas d’une situation de handicap, le soignant doit être capable d’éprouver suffisamment d’empathie pour comprendre et assimiler le contexte dans lequel vit la personne handicapée avec qui il est en relation. Mais empathie ne veut pas dire apitoiement

           Tout au long de ce parcours, la volonté d’aider, d’apporter ce mieux être dont ils semblent manquer, sont les instigateurs de la démarche d’accompagnement. Toute relation humaine effective présente, au fond, une dimension, forte ou discrète, de relation d’aide, avec tous les phénomènes de dépendance et les difficultés de séparation que cela implique. Il faut garder ici à l’esprit que la relation de dépendance peut parfaitement être symétrique. C’est là que le paradoxe s’installe. D’un côté, on trouve la mise en place d’une stratégie d’intervention centrée sur l’amélioration des aptitudes individuelles (locomotrice, cardio-respiratoire, comportementale, etc.) et des habitudes de vie; de l’autre, on a un accompagnement qui tend à chroniciser une relation, guidée par le souci d’être en phase avec la personne et sa famille. Cela peut se traduire par une perte d’efficacité dans le bon déroulement du processus où les progrès stagnent, voire même ne sont plus remarqués. La rigueur fait place à la routine… la relation « ronronne ». C’est ce moment qu’il faut détecter, ce moment où il est peut être temps de « passer la main ». Aussi dure soit-elle, une séparation est parfois gage d’un renouveau.

           Les processus de séparation et d’attachement sont étroitement liés. La relation établie doit créer la possibilité de nouer de nouveaux liens, de se séparer des premiers moments d’attachement et d’en investir d’autres. Si le lien à l’autre peut avoir un caractère néfaste, l’absence de lien condamne le sujet à la non-existence. Dans ce contexte, il devient indispensable de cerner au mieux par quels dispositifs la personne handicapée, sa famille et les professionnels peuvent progressivement parvenir à subjectiver le handicap. Si le handicap mobilise l’attention des sujets que côtoie la personne handicapée, la mobilisation est différente pour le parent, pour ses frères et sœurs ou encore pour le professionnel qui a mission de l’accompagner au quotidien tout en prenant soin de sa famille et des liens qu’il a noués et noue avec eux.

           C’est pourquoi, les questions d’autonomie et d’indépendance sont toujours à relativiser. Personne n’est pleinement autonome, ni totalement indépendant. L’autarcie du sujet humain est un mythe. Il existe une dépendance normale, ordinaire, commune et inéluctable, de tout sujet humain par rapport à son environnement économique, social, culturel et relationnel. La société oscille constamment entre la critique permanente de l’assistanat pour les autres et les perpétuelles demandes adressées à l’État dès lors que survient la moindre difficulté pour soi. Tout cela rend particulièrement caduque toute réflexion sereine sur les problématiques de la dépendance et de l’autonomie. L’idéal éducatif, ou rééducatif, n’est pas, ne peut pas et ne doit pas être de fabriquer des individus autarciques... mais bien de contribuer à en faire des hommes et des femmes de demain, des citoyens à part entière qui participeront à la construction d’une société moderne.

           C’est pourquoi, la relation personne handicapée – soignant - famille a tout intérêt à s’inspirer du Papillon, symbole de la métamorphose et du changement. Il nous enseigne qu'il faut laisser nos désirs se réaliser, de changer nos vies, de créer de nouvelles situations pour améliorer notre quotidien. Le papillon est un animal presque mythique, d'abord chenille, il se transforme en être volant après la chrysalide. Dans cette transformation il y a quelque chose de magique.

           Par analogie, passer de la chenille au papillon, de la terre à l’air,... c’est tout simplement grandir. Qu’est-ce donc qui dans la chenille était déjà papillon ? Et dans ce papillon que reste-t-il de la chenille atrophiée ? Par paronomase, sa guenille ! Dans le cocon, le Papillon ne se serait ainsi dépouillé que d’une partie de son vêtement, la chenille n’aurait été qu’une apparence vestimentaire du papillon dont il se serait défait dans l’explosion de la chrysalide. La relation personne handicapée – famille – soignant est donc appelée à grandir, à se transformer et progressivement à se débarrasser de tout ce qui peut être superfétatoire à l’épanouissement de la personne pour qu’elle puisse prendre son envol. Qu’il travaille en milieu libéral ou en milieu institutionnel, le professionnel de santé doit donc apprendre à rester humble.

           Ce plaidoyer ne veut en aucun cas signifier l’évitement de tout attachement à la personne handicapée. Bien au contraire, la complicité (entente secrète entre deux personnes ou plusieurs personnes) peut s’avérer très productive. Il faut simplement réfléchir au comment grandir ensemble et grandir implique des sacrifices. Nul n’est indispensable, mais chacun peut contribuer à l’éclosion de son prochain.

Alors,…

… Osons reconnaitre la chenille qui est en nous et faisons en sorte de devenir le papillon qui y sommeille…

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