En vue de définir un encadrement destiné à des élèves avec handicaps physiques lourds entravant fortement leur autonomie et nécessitant des actes de soins et de nursing importants mais disposant de compétences intellectuelles leur permettant d’accéder aux apprentissages scolaires grâce à des moyens orthopédagogiques très spécifiques.

Qui sont ces élèves ?

1. Ils présentent tous une autonomie réduite. Le médecin définit ce handicap en termes de pathologie lourde.
Dans des milieux restreints et connus, ils se déplacent de manière autonome grâce à une voiturette électrique adaptée. Dans tout autre endroit, l’aide d’une tierce personne est toujours requise pour se déplacer. Ils ne peuvent utiliser leurs membres supérieurs et inférieurs pour des actes fonctionnels. Ils sont donc tout à fait dépendants face aux besoins de la vie de tous les jours.
2. Ils présentent en même temps une déficience ou une absence de langage mais ils sont aptes à utiliser une communication alternative. Sans aide technique, leur communication n’est pas intelligible.

                  Les élèves concernés par le présent avis sont donc des enfants et adolescents infirmes moteurs sévères potentiellement réceptifs aux matières scolaires mais qui nécessitent, pour leur éducation et leurs soins, l’usage de méthodes et d’outils adaptés ainsi qu’un accompagnement spécifique.

                 Ils peuvent, en outre, cumuler d’autres troubles qui viennent évidemment alourdir le handicap. Parmi les plus importants, les troubles sensoriels et perceptifs affectant le toucher, la vue ou l’audition. Ces troubles sont généralement d’origine centrale.

Mais aussi:

• Les troubles dyspraxognosiques tels que la lenteur d’idéation, les difficultés d’attention, de concentration, de mémoire, d’organisation, d’intégration du schéma corporel,…
• Les troubles de l’organisation spatio-temporelle.
• Le trouble du rythme de travail, ralenti en raison d’une fatigabilité importante.
• Les troubles fonctionnels et organiques, incontinences, troubles digestifs, troubles du métabolisme, troubles respiratoires, épilepsie.
• Et enfin, les troubles de la sphère psychoaffective, tels que labilité émotionnelle, excitabilité, problématique identitaire, tendances dépressives, difficultés comportementales, troubles de la personnalité (tendances autistiques ou caractérielles).

                 Toutes ces caractéristiques s’interpénètrent et constituent un profil de handicap global évoquant le polyhandicap, mais contrairement à cette typologie, il n’existe pas chez eux de blocage irrémédiable au stade sensori-moteur. Des aspects évolutifs, conduisant à une aggravation du handicap, ne sont pas à exclure.

                 L’enfant et l’adolescent atteints, par exemple, d’infirmité motrice cérébrale restent dans leur hétérogénéité, malgré les restrictions extrêmes décrites plus haut, capables d’acquérir les conventions sociales.

                 Ils sont aussi réceptifs aux matières scolaires pour autant qu’on utilise des méthodes orthopédagogiques adaptées.

                 Nous pouvons aussi facilement rejoindre la définition du Docteur Dan :
« L’infirmité motrice cérébrale est un groupe d’affections du développement du mouvement et de la posture, entraînant des limitations des activités, attribuées à des troubles non progressifs survenus au niveau du cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson. Les troubles moteurs de l’infirmité motrice cérébrale s’accompagnent souvent de troubles sensoriels, cognitifs, de la communication, des perceptions et/ou du comportement et/ou de troubles comitiaux (épilepsies). Le concept s’est donc enrichi d’aspects non moteurs. Parallèlement, la notion de handicap a nettement évolué pour inclure, outre les aspects médicaux, des dimensions sociologiques et la distinction entre les limitations plus directement liées à l’individu de celles qui sont plus étroitement liées à son environnement. »

Quels sont leurs besoins ?

1. La prise en charge en matière de soins et de rééducation dans le cadre de la vie scolaire:

                 Ce handicap multiforme, on pourrait dire multi-atteintes, entraîne des besoins impérieux, voire vitaux auxquels l’école doit répondre dans le cadre du capital période paramédical. Citons parmi les soins :

• mise aux toilettes, change si incontinence,
• alimentation (repas, collation,…) souvent avec des aspects spécifiques, repas mixés, régimes notamment dans le cadre des problèmes du métabolisme, prévention des fausses routes, alimentation par sonde gastrique,
• prise et administration des médicaments,
• transferts de position (mise en station debout par exemple), soins et kiné respiratoires, préventifs ou curatifs,…

                 Il va de soi qu’une formation appropriée des intervenants est indispensable dans la plupart de ces interventions.

                 Une coordination, au quotidien, des transferts d’informations entre ces mêmes intervenants ainsi qu’une surveillance médicale, particulièrement sur les fonctions vitales, sont tout aussi indispensables.

2. Les conséquences sur les apprentissages scolaires :

                 Il nous semble intéressant de renvoyer en préalable de ce chapitre à un paragraphe de l’avis 121 :

                 « Les troubles d’apprentissage, y compris les troubles de langage qui perturbent parfois massivement la communication de l’élève avec son environnement, nécessitent une approche prudente et éclairée. La très grande lenteur, les difficultés d’organisation, les difficultés de communication, l’altération de certains processus cognitifs pourraient conduire à sous-évaluer les compétences de l’élève et son potentiel. On évitera donc d’assimiler ces troubles à de l’arriération mentale. On s’aperçoit alors que si on laisse le temps de la réflexion, que si l’on propose des outils adéquats de substitution de langage ou d’aide à la structuration de la pensée notamment, on obtient avec un décalage un résultat satisfaisant. Il s’agit sans doute là d’une conséquence de la plasticité du cerveau humain, mais encore faut-il intégrer ces techniques et ce comportement pédagogique dans une pratique quotidienne ».

Quel projet pédagogique pour ces enfants et adolescents ? Quel est le contenu du PIA ?

Le Plan Individuel d’Apprentissage (PIA) est construit via :

• la photographie des compétences effectuée par le CPMS qui a orienté l’élève,
• les observations, les évalutions du conseil de classe en relais avec le centre PMS de guidance et sur base des données longitudinales,
• le partenariat avec les parents.

                 Toute la pédagogie sera évidemment individualisée et basée sur des approches multi-sensorielles afin de multiplier « les portes d’entrée » sans toutefois oublier la dimension de formation sociale puisée dans la dynamique du groupe scolaire.

                 Un des apprentissages importants sera l’acquisition par ces élèves d’une communication alternative. Pour y parvenir, c’est la communication multimodale qui sera privilégiée, recourant simultanément à l’usage de l’oralisation, de la symbolique, de la gestuelle, … afin d’enrichir, organiser et fixer les images mentales (gestion mentale).

                 On peut comprendre aisément que nous ne sommes pas là dans une démarche pédagogique classique, et que celle-ci va réclamer des aptitudes particulières chez les enseignants qui devront rencontrer les caractéristiques des élèves telles que développées dans la définition.

                 Ils devront notamment se former aux nouvelles technologies informatiques, aux communications alternatives, aux approches multisensorielles, à la gestion mentale, à la pédagogie différenciée. Ils devront acquérir et exercer des compétences de travail en équipe.

                 Pour permettre une approche aussi diversifiée des élèves dans le cadre d’un travail collectif, deux enseignants par classe sont nécessaires. Le capital périodes fixant l’encadrement devra être plus favorable.

De la nécessité d’un travail transdisciplinaire :

• Mettre ces élèves au travail dans de bonnes conditions d’installation et d’accessibilité,
• Concevoir des adaptations, des interfaces d’accès aux synthèses vocales par exemple,
• Concevoir des tableaux de communication et enrichir le capital « vocabulaire-symboles » de ceux-ci,
• Renforcer les apprentissages de manière individuelle,
• Elaborer des stratégies d’approches pédagogiques différenciées, sur base de la connaissance des troubles neuropsychologiques et fondées sur une observation fine des voies de réceptions préférentielles des élèves et de leurs compétences sensori-motrices.
• Contribuer à l’évaluation des acquis et à l’élaboration du PIA.

                 Autant de démarches et d’actes qui réclament des compétences complémentaires à celles de l’enseignant et qui seront assurés par du personnel paramédical, kinésithérapeutes, logopèdes mais aussi ergothérapeutes (voir recommandations). Leur travail alternera entre prise en charge individuelle et présence en classe.

                 L’interaction entre ces différentes compétences professionnelles entraînera la constitution d’équipes transdisciplinaires qui devront se former dans le but d’enrichir le travail d’équipe mais aussi apprendre à vivre ensemble pour respecter les domaines de chacun.

Conclusions :

                 Répondre aux besoins de ces élèves, en matière de soins et d’apprentissages, repose sur un encadrement diversifié et sur une action professionnelle qui réclament des acteurs :

• disponibilité d’esprit et de temps
• compétences acquises en formations continuées
• pratique du travail en transdisciplinarité.

                 Nous avons aussi montré que les soins au quotidien, nom breux et lourds imposaient aussi un volume de prestations important. Il nous semble donc nécessaire d’envisager une augmentation des normes de prise en charge « paramédical et enseignant ».

Rattacher ces élèves à la typologie « polyhandicapé » :

                 Ce serait sans doute la meilleure formule. Plusieurs raisons pourraient plaider en faveur de celle-ci.

• Lorsque ces élèves sont jeunes, leurs compétences intellectuelles sont difficilement mesurables par les tests standardisés utilisés par les centres d’orientation.
• Durant toute leur scolarité, leurs besoins en soins et en nursing ne les différencient aucunement des polyhandicapés.
• Cette population ne représente qu’une frange de la population type 4. Etant à la frontière du polyhandicap, certains sont peut-être déjà comptabilisés comme tel par les écoles, dans leurs projets de pédagogie adaptée.

                 Certes, l’approche pédagogique est différente mais cette différence se porterait plus sur le choix des fonctions (plus enseignant que « nursing » par exemple) que sur l’encadrement global et sur les nombres guides y afférant.

                 Le conseil de classe et l’organisme de guidance pourraient être les garants dans le temps d’une approche pédagogique adéquate.

                 Quoiqu’il en soit, l’essentiel des recommandations qui concernent les polyhandicapés conviendrait aux élèves qui font l’objet du présent avis.

Propositions :

1. Associer ces élèves infirmes moteurs sévères aux projets de « pédagogies adaptées pour polyhandicapés» afin qu’ils bénéficient d’une organisation scolaire, de méthodes éducatives et de soins parfaitement adaptés à leurs besoins. Il s’agit cependant de les distinguer par des objectifs scolaires appropriés.

2. Confier cette organisation spécifique aux centres PMS de référence dans le cadre de la guidance scolaire en partenariat avec le conseil de classe.

3. Adopter le nombre-guide 5 pour le personnel enseignant et le nombre de périodes 7 pour le personnel paramédical, tant au fondamental qu’au secondaire.

4. Adapter les rythmes scolaires par l’organisation d’un horaire souple.

5. Accorder aux directions, soutenues par leur Pouvoir Organisateur, la liberté de met-tre en place des structures et des organisations scolaires qui correspondent aux exigences éducatives et de soins de ces élèves.

6. Réduire impérativement le temps de déplacement scolaire et utiliser du matériel roulant équipé des adaptations nécessaires.

7. Inclure dans les revendications générales concernant les formations des membres du personnel des écoles et des Centres PMS, celles spécifiques aux méthodologies adaptées pour ces élèves. Dans ce cadre précis, il nous faut redire l’intérêt d’une formation continuée plus intense pour les membres du personnel en début de carrière et cela en « transdisciplinarité ». Pour une harmonieuse mise en œuvre de telles dispositions, le remplacement du personnel en formation devrait être prévu.

8. Doubler la subvention d’équipement lors de l’inscription de l’élève dans un niveau fondamental et secondaire car les besoins en matériel adapté sont importants.

9. Inclure, dans la liste des manuels scolaires reconnus et remboursables par la Communauté Française, des logiciels et matériels hardware (toutes les interfaces ergonomiques) nécessaires non seulement à la communication mais également à l’accès à l’écrit, à la lecture (ex : lecture au galop, Mind Express , etc.) ou aux mathématiques (ex : Cabri géomètre).

10. Reconnaître la fonction d’ergothérapeute dans l’encadrement paramédical de l’enseignement spécialisé.

Remarque :

                 Il est vraisemblable que ces élèves, en raison de leurs besoins spécifiques en matière de soins et d’éducation, fréquentent essentiellement l’enseignement de type 4. Toutefois, en cas de handicap sensoriel important, l’orientation vers un établissement de type 6 ou de type 7 est parfois envisagée.

                 Dans ce cas, nous proposons que l’élève bénéficie des mêmes normes que la personne polyhandicapée scolarisée dans les mêmes conditions.

                 Le présent avis est accompagné d’un document vidéo constitué de séquences filmées dans différentes écoles de type 4 fondamentales et secondaires qui montrent les élèves en activités.


Cet avis a été rédigé par un groupe de travail composé de Mesdames Danielle Arnolds, Claire Aubert, Gilberte Deschamps, Annie Ferenc, Pascale Godechoul, Martine Henquin, Joëlle Robbins, Agnès Roosens, et Messieurs Jean-Claude De Vreese, Jacques Dumont, Jean-François Maurer et Jean-Müller.

Merci à ces personnes pour leurs compétences et leur disponibilité.


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