Journée internationale du handicap
Respecter les droits des enfants handicapés

               L'asbl Constellations a fait une enquête.

Elle constate que les parents ne sont pas bien informés sur ce que leur jeune handicapé mental pourra faire quand il terminera l'école.

Les parents sont encore moins bien informés si la famille est défavorisée et si l'école ne fait aucune préparation de l'avenir. Souvent, les parents choisissent le service d’accueil de jour car les entreprises de travail adapté sont trop exigeantes.

Il faudrait distribuer une brochure aux parents dans les écoles et organiser des séances d'information sur les activités, les structures, ... qui existent après 18 ans.

Il faudrait un guichet unique au niveau administratif.

Il faudrait créer des services de répit et de court-séjour.

Lors d'une recherche qualitative, l'association Constel-lations s'est intéressée au devenir de ieunes fréquentant l'enseignement de type 2. Celui-ci prend en charge les enfants handicapés mentaux modérés à sévères.

                Deux groupes de quinze familles ont été interrogés dans le cadre de la recherche: d'une part, des parents dont l'enfant fréquente encore l'enseignement spécialisé secondaire de type 2 et d'autre part, des parents dont le jeune a quitté cet enseignement.

                Il est frappant de constater que les parents ont un niveau d'information et de préparation très inégal et généralement lacunaire. L'information disponible étant difficilement accessible et souvent parcellaire. Il n'est donc pas facile pour les parents de se débrouiller dans le dédale des différents niveaux de pouvoirs réglementant structures d'hébergement, services et aides divers.

                Toutefois, des familles s'en sortent mieux que d'autres. Deux facteurs peuvent expliquer cette situation : d'une part, l'institution fréquentée par le jeune et d'autre part, le capital socioculturel des parents. Le milieu, la langue, les réseaux de relation ... ont leur importance. En effet, les parents les plus défavorisés ou maîtrisant peu ou pas la langue française ont davantage de difficultés par rapport aux autres parents mieux informés des réalités du « marché » des services d’accueil de jour et/ou d'hébergement.

                Trop souvent, l'information et la préparation de la sortie du type 2 n'entrent pas dans les priorités pédagogiques des écoles. Et c'est bien là que réside le problème majeur. De ce fait, la situation du « chacun pour soi» prévaut à la fin de la scolarité où les places sont rares tant en services d’accueil de jour et/ou d'hébergement qu'en Entreprise de travail adapté (ETA). Cette situation favorise donc les stratégies individuelles de parents bien informés et les mieux «introduits».
Le service d’accueil de iour

                La formule choisie majoritairement par les parents est souvent le service d’accueil de jour après une déception face à une intégration qui n'a pu se faire au sein d'une entreprise de travail adapté (ETA), anciennement appelée atelier protégé. Le niveau d'exigences des ETA s'avère souvent trop important par rapport aux acquis des jeunes. Les souhaits des parents se concentrent alors sur la nécessité de poursuivre les apprentissages scolaires de base en lecture, écriture et calcul, de façon à ce que le jeune entretienne ses acquis et continue à progresser le plus longtemps possible sur les chemins qui le conduiront vers davantage d'autonomie et d'indépendance.

                Dans le contexte de pénurie de places, les parents développent ainsi une stratégie de « place à prendre », plutôt que d'exigences de qualité de la prise en charge. Ils n'ont pas le choix et se placent dans une perspective de continuité des services qu'ils ont déjà connus au sein de l'établissement scolaire. Aussi, ils souhaitent que le jeune poursuive son développement physique, intellectuel, social et continue de recevoir les soins de professionnels (Iogo-pédie, kiné, ... ) comme au temps de l'école. Cette continuité s'observe également au niveau de l'organisation du temps que les familles veulent calquer sur les horaires scolaires réguliers. Ces conditions ont pour conséquence que peu de jeunes parviennent à rejoindre le marché du travail, une possibilité parmi d'autres pour s'intégrer et se projeter dans l'avenir.

Etre adulte parmi d'autres adultes

                A la fin de la scolarité ou lorsque celle-ci est stoppée, succède l'entrée dans la vie adulte. Pour certaines familles, cette étape correspond à une normalisation de la vie quotidienne du jeune. Celui-ci devient adulte parmi tous les autres adultes. Les parents ne savent pas bien ce qui va se passer, à qui ils peuvent s'adresser pour trouver une occupation pour leur jeune.

                La distribution d'une brochure destinée à tous les parents de jeunes âgés de 18 ans, les avertissant des choix possibles et des structures envisageables, serait une démarche à instaurer systématiquement au sein de chaque école. L'organisation des séances d'information mettrait aussi le doigt sur les difficultés qu'ils vont rencontrer dans la recherche difficile et très concrète d'une prise en charge du jeune : recherche d'emploi, hébergement possible, activités de jour, ...

                La dispersion des compétences dans le champ du handicap met aussi en avant l'idée d'un dossier et d'un guichet uniques, centralisateurs d'informations pertinentes et ciblées vers les familles trop souvent désemparées et perdues dans des dédales administratifs difficilement identifiables.

                Enfin, doit être envisagée la mise en place de services de répit ou de court séjour en suffisance permettant aux proches de souffler un peu, ou de surmonter la maladie ou des contraintes d'ordre personnel et professionnel. Et ce d'autant plus qu'une fois adulte, il devient de plus en plus difficile pour la personne handicapée d'être accueillie dans ou en dehors du cercle familial. Les parents sont donc très demandeurs de structures souples, à la carte pouvant répondre rapidement et de manière ponctuelle aux besoins de leur proche handicapé mental.