Témoignage
Construction dune identité
Elisabeth RENARD-QUIX -
Maman dun jeune homme polyhandicapé et administratrice AP3 (AP3=Association des parents et des professionnels autour de la personne polyhandicapée)
MOTS CLEFS :
Partenariat, respect, intelligence, souplesse, douceur et fermeté
dans la continuité.
Eduquer, accompagner quelquun, cest laider à se réaliser. On accepte donc quil possède en lui les éléments de son développement. Notre job (de parents et de professionnels) est dencourager la personne dans la découverte de ses compétences pour être le plus heureux possible. « Proposer » et non pas « imposer » : ce nest pas facile lorsque le temps presse et que les contraintes familiales ou institutionnelles sont là
Le parent est capable de « déplacer des montagnes » pour son enfant
le professionnel voit le handicap dans un contexte de handicaps : regards croisés et complémentaires.
Oui au diagnostique, non aux pronostics : gardons ensemble loxygène de lespoir.
Même si tout nest pas possible, je revendique pour mon fils le droit de pouvoir au moins essayer. Cest très difficile pour un parent denfant polyhandicapé de trouver « la juste mesure » : dans le cadre du polyhandicap, les personnes sont toutes différentes
on ne peut presque pas « copier » ce quil faut faire
Mon fils était un jeune ado, lorsque jappris (grâce aux Compagnons de la joie : troupe de scouts handicapés) à « faire choisir » Antoine lors des repas, des jeux, etc.
Avant, je lui proposais souvent du lait parce que « cest bon pour la santé » ! Faire choisir la personne entre deux choses, cest un fameux pas en avant dans la reconnaissance de la personne en tant que SUJET ACTEUR de sa vie. Je me souviens du sourire dAntoine à ce moment-là : il trouvait sans doute que sa maman avait évolué !
A ladolescence, nos enfants nous bousculent : les poils de la barbe
eh oui, il faudra raser aussi ! Que faire aussi de léveil sexuel, des troubles du comportement, des déformations orthopédiques, du passage dans lenseignement secondaire de forme 1 où on parle de socialisation et dadaptation sociale
Lintégration dans les loisirs est plus facile lorsque lenfant est petit ! Essayer dintégrer un ado-poly parmi des ados « ordinaires »
cest une toute autre aventure !!!
Vive les assistants personnels qui leur permettraient de vivre indépendant de la famille.
Cest à ladolescence que lon prépare son LOOK dadulte :
Les jeans (à taille élastique) remplacent les joggings. Les bavoirs délavés et malodorants font place aux foulards et autres bandanas ! Les walkmen devraient remplacer les lecteurs de cassette « Fisher-Price, Chicco etc. » ET BIEN NON, cela ne marche pas dans ce cas là
Les appareils pour adultes sont design , discrets
et impossible à manipuler ! Vive les grosses touches colorées
des jeux denfants !
Dans le domaine du remboursement des voiturettes électriques, il faudrait que nos décideurs politiques révisent aussi la législation !(pour info : seules les personnes capables dactionner elles-mêmes leur voiturette ont droit au remboursement de celle-ci !). Comment voulez-vous intégrer la personne en chaise roulante si vous navez pas le droit davoir une aide à la propulsion : la Région wallonne nest pas « le plat pays »
Et il est bien connu que les personnes polyhandicapées ont besoin dune aide technique ET humaine permanente et individualisée.
Pour la voiturette électrique, cest un ergothérapeute qui ma encouragée à relever le défi ! Jai acheté une voiturette doccasion et jai laissé Antoine sexercer dans un espace clôturé
Par essais et erreurs, il est arrivé, au bout de quelques mois, à manipuler lengin !
Grâce au regard de ce professionnel, Antoine a pu dévoiler des compétences inattendues.
Et pour finir, parlons de la vie affective et sexuelle
Que de tabous !
Antoine, cest évident, exprime ses préférences : tendresse, affection, amour, attirance sexuelle
Il est bien COMME TOUT LE MONDE sur ce plan-là !
On pourrait peut-être penser à proposer des formations massages dans les services subsidiés
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