Témoignage

Construction d’une identité …

Elisabeth RENARD-QUIX -
Maman d’un jeune homme polyhandicapé et administratrice AP3 (AP3=Association des parents et des professionnels autour de la personne polyhandicapée)

MOTS CLEFS :
Partenariat, respect, intelligence, souplesse, douceur et fermeté…dans la continuité.

      Eduquer, accompagner quelqu’un, c’est l’aider à se réaliser. On accepte donc qu’il possède en lui les éléments de son développement. Notre job (de parents et de professionnels) est d’encourager la personne dans la découverte de ses compétences pour être le plus heureux possible. « Proposer » et non pas « imposer » : ce n’est pas facile lorsque le temps presse et que les contraintes familiales ou institutionnelles sont là…

                Le parent est capable de « déplacer des montagnes » pour son enfant…le professionnel voit le handicap dans un contexte de handicaps : regards croisés et complémentaires.
Oui au diagnostique, non aux pronostics : gardons ensemble l’oxygène de l’espoir.

Même si tout n’est pas possible, je revendique pour mon fils le droit de pouvoir au moins essayer. C’est très difficile pour un parent d’enfant polyhandicapé de trouver « la juste mesure » : dans le cadre du polyhandicap, les personnes sont toutes différentes…on ne peut presque pas « copier » ce qu’il faut faire…

                Mon fils était un jeune ado, lorsque j’appris (grâce aux “Compagnons de la joie” : troupe de scouts handicapés) à « faire choisir » Antoine lors des repas, des jeux, etc.
Avant, je lui proposais souvent du lait parce que « c’est bon pour la santé » ! Faire choisir la personne entre deux choses, c’est un fameux pas en avant dans la reconnaissance de la personne en tant que SUJET ACTEUR de sa vie. Je me souviens du sourire d’Antoine à ce moment-là : il trouvait sans doute que sa maman avait évolué !

                A l’adolescence, nos enfants nous bousculent : les poils de la barbe…eh oui, il faudra raser aussi ! Que faire aussi de l’éveil sexuel, des troubles du comportement, des déformations orthopédiques, du passage dans l’enseignement secondaire de forme 1 où on parle de socialisation et d’adaptation sociale…

                L’intégration dans les loisirs est plus facile lorsque l’enfant est petit ! Essayer d’intégrer un ado-poly parmi des ados « ordinaires »…c’est une toute autre aventure !!!
Vive les assistants personnels qui leur permettraient de vivre indépendant de la famille.
C’est à l’adolescence que l’on prépare son LOOK d’adulte :
Les jeans (à taille élastique) remplacent les joggings. Les bavoirs délavés et malodorants font place aux foulards et autres bandanas ! Les walkmen devraient remplacer les lecteurs de cassette « Fisher-Price, Chicco etc. » ET BIEN NON, cela ne marche pas dans ce cas là…Les appareils pour adultes sont design , discrets…et impossible à manipuler ! Vive les grosses touches colorées…des jeux d’enfants !

                Dans le domaine du remboursement des voiturettes électriques, il faudrait que nos décideurs politiques révisent aussi la législation !(pour info : seules les personnes capables d’actionner elles-mêmes leur voiturette ont droit au remboursement de celle-ci !). Comment voulez-vous intégrer la personne en chaise roulante si vous n’avez pas le droit d’avoir une aide à la propulsion : la Région wallonne n’est pas « le plat pays »…Et il est bien connu que les personnes polyhandicapées ont besoin d’une aide technique ET humaine permanente et individualisée.

                Pour la voiturette électrique, c’est un ergothérapeute qui m’a encouragée à relever le défi ! J’ai acheté une voiturette d’occasion et j’ai laissé Antoine s’exercer dans un espace clôturé…Par essais et erreurs, il est arrivé, au bout de quelques mois, à manipuler l’engin !
Grâce au regard de ce professionnel, Antoine a pu dévoiler des compétences inattendues.

                Et pour finir, parlons de la vie affective et sexuelle…Que de tabous !
Antoine, c’est évident, exprime ses préférences : tendresse, affection, amour, attirance sexuelle…
Il est bien COMME TOUT LE MONDE sur ce plan-là !
On pourrait peut-être penser à proposer des formations massages dans les services subsidiés…

Article précédent

Retour sommaire

Article suivant

Retour page d'accueil