Parentalité, maternité et handicap. Sujet vaste, profond et parfois difficile à aborder pour ma famille et moi.

            Voilà 26 ans que je vis au côté d’un homme formidable.Cet homme, c’est mon frère, atteint d’une infirmité motrice cérébrale. Certains diront que cela ne doit pas être évident comme vie; je dirais oui et non. Pour moi, les IMC sont des êtres qui valent la peine d’être connus, pour qui il faut se battre, pour qui on doit y croire et qu’il ne faut pas abandonner.
           Vivre avec mon frère a eu une grande influence sur mes choix, sur ma façon de vivre et ma façon de voir les choses.

           Concernant la maternité, cela m’a fortement influencé. Mes parents voulaient beaucoup d’enfants. Après la naissance de mon frère, ils n’en voulaient plus du tout.

           Ils ont énormément culpabilisé, mais après quelques années de vie au côté de mon frère et après de longues discutions, ils ont décidé d’avoir un deuxième enfant.

           Mais les craintes et la culpabilité étaient toujours présentes. Pour moi, la maternité est dès lors devenue synonyme de peur et de questions. J’aime mon frère à un tel point qu’avoir un enfant handicapé reste pour moi une crainte... Serais-je capable ? Qu’est ce qui m’attend ? La naissance d’un enfant changera-t-elle ma relation avec mon frère ?

           C’est un sujet qui, pour moi, reste à ce jour troublant et douloureux. En plus de vivre avec une personne atteinte d’un handicap, je travaille à leur côtés, choix que je ne regrette pas. Mon frère m’apporte beaucoup, mais les enfants de l’institution dans laquelle je travaille m’apportent beaucoup également. Si je peux les aider, répondre à leurs besoins, tout comme je le fais avec mon frère, je le ferai. Mais, vivre et travailler avec eux, reste deux choses totalement différentes.

           Quand vous êtes petit et que vous vivez avec une personne handicapée, vous ne comprennez pas le regard et les paroles des gens. Vous vous posez plein de questions auxquelles les parents ne savent pas toujours répondre. Quand vous grandissez, vous avez honte, vous n’assumez pas le regard des gens. On pense ne pas faire partie des familles dites normales.

           En devenant adulte, vous vous rendez compte que ce que les autres pensent importe peu. Tout ce qui compte, c’est le bien être de ces personnes, l’amour que vous donnez et recevez en retour. Tout le restant devient alors banal. Les gens ne se rendent pas compte de l’amour qu’ils ont à donner et du bien qu’ils peuvent apporter dans notre vie.

           Au sein d’une famille, il est vrai que le sujet du handicap est difficile à aborder et, par moment, à assumer et à affronter. J’ai vu plus d’une fois la tristesse dans le regard de mes parents. Les étapes furent nombreuses et douloureuses (faire face aux hospitalisations, aux incompréhensions, face à la maladie et au mal-être de l’enfant) et elles ne sont pas encore terminées. Les questions furent nombreuses aussi : va-t-il évoluer ? De quoi sera fait son futur ? Y arriverons-nous ? Que se passera-t-il une fois que nous ne seront plus là ?… Hélas, toutes ses craintes sont toujours présentes et font partie de notre vie.

           Mais, à côté de cela, j’ai vu et vois mes parents heureux, fier de voir mon frère évoluer, grandir, s’épanouir, sourire.
Cette étincelle dans les yeux de mon frère veut tout dire, nous fait comprendre qu’il est bien, heureux. Il a une façon bien à lui de nous sourire, de s’exprimer, de nous regarder.

           Et rien que cela nous prouve que cela valait la peine de se battre pour lui, de le soutenir et de lui apporter de l’amour. Cela nous apporte un grand bien-être.

           L’abandonner ? Jamais ! Toutefois, on ne peut pas se permettre de juger, de critiquer les gens qui n’ont pas eu cette force et ce courage. Ils n’ont peut-être eu personne pour les aider, les guider ou n’avaient peut-être pas les moyens.

           Je dirais qu’avoir une famille unie est un plus pour la famille et la personne elle-même. Se sentir soutenu, aimé comme nous l’avons été a contribué au bien-être de mon frère. Le rejet n’est pas une chose facile à vivre.

           Où est réellement la différence ? Qui définit la différence ? Pour moi, nous sommes tous différents à notre façon. Etre atteint d’un handicap ne nous différencie pas plus. Pour moi, ce sont des personnes à part entière, qui ont les mêmes besoins et les mêmes droits que nous. Ils ont juste besoin d’un petit peu plus d’attention. Vivre et travailler avec eux m’a apporté, m’apporte et m’apportera encore énormément que ce soit au point de vue humain, relationnel ou en prise de conscience de l’importance des gens.

           Pour moi, mon frère est quelqu’un d’unique, sans qui je n’imaginerais pas la vie. Je l’aime comme il est. A la limite, son handicap rend notre relation encore plus forte.